生命故事

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除了愛,沒有退路

 

不是個生命的鬥士,也不是什麼天使,有時面對疾病我懦弱的很,曾經在無數個疼痛的夜晚,感到無助與悲傷,常看見家人對我的擔憂,而倍感壓力,更背負著許多愧歉,曾有過很負面的想法,以為是跨不過的關卡,但最終,疾病給了我一堂在學校學不到的課,一堂重重的生命教育與人生哲學課。

 

從小我熱愛跳舞,小五卻重病到必須坐輪椅無法行走,後來重新學走路,才能夠再拄著拐杖行動,在病中常困惑生命的意義在哪裡,病苦是為了什麼?要怎麼樣面對這樣不完美的身體和自己?

 

實面對自己,是我學到的第一課,不再故作堅強在人前強顏歡笑,而是練習著擁抱自己的眼淚、自己的脆弱與不堪,溫柔的給自己安慰與打氣,給自己最需要的支持。對這樣的生命也不再自怨自哀,明白了唯有原諒一切,好好愛我的病痛與他對話,才能與他和諧共處。只要帶著正面的意念,有能力為身邊的人帶來快樂,就是幸福~~

 

脫病痛的侷限與制約,在親友的支持下,我重新相信自己。我試著獨自踏出家門,學習創作,之後更辦了畫展,並持續不斷的完成一個人在台灣旅行。熬過了低潮,我看見病苦為我帶來的智慧與美麗雖然仍在康復的路上努力著,但我已然走上一條截然不同的生命道路。

 

問我:「在生命最深最深的低谷時,靠什麼才能振作起來?」

我想說,請先停下來傾聽受傷脆弱的自己,好好把自己愛回來,再轉身去看身邊擁有的一切,不管是家人、朋友,任何物質的、精神的,記得"生命還有許多面向",你永遠有選擇、有別的路可走,而我選了向著光走。

 

是的,在最艱苦的時候,除了愛,沒有別的退路。

 

 

Q&A (提問摘自漢聲廣播電台節目主持人余秀芷的訪談綱要)

 

 

Q:芳薇的身體狀況屬於罕見疾病,是什麼病名呢?和我們談談這是什麼樣的狀況?

 

A:是下肢淋巴循環不良,沒有特別的學名。小學五年級開始,雙腳莫名的腫大,疼痛且發高燒,夜裡常痛到無法睡,無法自己走路活動,坐輪椅讓我的髖關節鈣化,沒辦法正常蹲下跑,後來慢慢復健重新學走路,現再拿一支拐杖走路。

 

平時生活,因為腳無法正常循環,所以不能走太多路,或坐太久,不然會變更腫也很重,晚上要把腳抬高,才能稍微紓解。腳的肌肉也因為長期腫大而纖維化,所以我有一雙胖胖腳。

 

 

Q:家人又是怎麼面對這樣的疾病?請談談家人與您的相處方式。

 

A:一開始大人當然很緊張害怕,但因為年紀很小,我跟姐妹倒不怎麼知道怕,姊姊還在我腳上蓋手印玩!我們也很積極的在找治療的方法,一直沒有放棄希望,也不忘幽默看待,以前去醫院回來後,我還會跟媽媽開玩笑話的聊天說:「今天的醫生又被考倒了嗎?」(笑

 

在心態上,爸媽媽很堅強,是我的心靈導師,一直告訴我說「哭也是一天開心也是一天,我們沒辦法決定命運,但心可以選擇情用什麼心情跟態度去面對」,媽媽也常跟我說:「妳身體不好,但心要很健康,不能被打敗。」這疾病也讓我們一家人很辛苦,但也因此更凝聚在一起,珍惜彼此。

 

爸媽還帶我去山上在寺廟裡當義工,每個禮拜都會去幫忙打掃環境,他們要我走出去面對人群,而不像有的大人怕外界異樣的眼光,把小孩藏在家裡不能出門。

 

在家的時候,也希望我學習獨立,什麼事都要學著自己來,叫姊妹們不准幫我(笑)。我有時會覺得自己是家人的負擔跟壓力,爸爸會跟我一起想辦法,讓我練習自己穿襪子、換藥,或是撿地上的東西...,不用事事依賴別人,這對我的自我價值提升,跟保有自尊很有幫助。

 

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Q:芳薇是一位藝術工作者,這是從小的夢想嗎?談談什麼時候接觸到繪畫?

 

A:是的,我從小喜歡幻想天馬行空的世界跟故事,一直有在畫圖,很小的時候就知道自己想走創作,但因為身體狀況沒辦法念藝術學校,大人擔心作業我無法負荷,後來念了社工系在課業之餘,還是會自己塗鴉、看繪畫的書、學素描。

 

真正進入創作狀態,是姊姊陪我去文化大學推廣部上手作繪本課,接著上師資班學畫一整年,慢慢累積作品、展覽和一些展出邀約的經驗,才找到一個在家創作的方向。

 

我很開心可以透過繪畫跟大家接觸,也分享我的想法跟生命經驗,也很喜歡在展覽時能直接跟人們互動、認識新朋友,還有種正面能量的交換,很累但很值得。

 

那時候,身體狀況也有好些,我慢慢能一個人出門,自己搭捷運、公車,跟朋友吃飯、看展覽、辦展覽。,我非常興奮,這簡直是新生命的展開。

 

 

Q:在您的創作當中有一隻單耳兔,為什麼會創作出單耳兔?

 

A:我喜歡畫跟別人不一樣的東西,誰說兔子一定要兩個耳朵,於是玩出了單耳兔這個角色,每次畫單耳兔她的神情總是很愉悅幸福的,這也是我自己喜歡的一個狀態。

 

我想單耳兔要跟大家分享的是:「我們每個人都不是完美的,有可能像我身體上有缺陷,也有人可能是心裡有傷,不管怎麼樣,我們都還是可以選擇活得很好、很自在平靜。」

 

後來還發展出一個活動叫【單耳兔的幸福籤】,我用自己的生命體驗,參考奧修、國外學者路易絲海的書中文字,把這些正面的想法跟體悟,寫成一句句籤文印在紙上,然後手工捲成一個個小紙軸,讓大家自己去抽出屬於自己的幸福籤。

 

我最喜歡的籤是:

 

「過去的每個決定,就是當時最好的決定,

你無需自責或失落,

相信「現在」就是你最美且擁有創造力的時刻。」

 

 

「謝謝你這麼努力生活著,

不需要任何條件,你就是值得被愛的!」

 

看到大家讀完籤的微笑跟感動,總是讓我很開心。很多道理其實我們都知道,但常會忘記,我自己也是不小心會變會負面悲觀的人,所以開始架設了【單耳兔的幸福籤】粉絲團,不時放這些正面思考的話,讓大家在忙碌競爭的生活中,不時提醒自己,或是自己心情不好時,有個慰藉的地方可以去看看,然後記得回來做美麗自在的自己,把自己的心照顧好。

 

 

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